La lésion médullaire n’est pas une contre-indication à la parentalité loin de là !

Néanmoins il semble important d’anticiper et de se faire accompagner dans ce projet.

Pour les femmes, le suivi gynécologique et neuro-périnéal doit être réalisé avec la nécessité d’un bon équilibre urinaire et de transit.

Il parait important d’avoir un suivi dans une maternité sensibilisée au handicap comme le service Handimaman de l’hôpital de la Croix Rousse à Lyon (HCL).

La grossesse sera suivie de façon rapprochée en MPR et gynécologie avec la nécessité d’une IRM médullaire récente pour discuter du mode d’accouchement. La césarienne n’est pas obligatoire et un accouchement par voie basse peut être envisagé.

Les traitements médicamenteux doivent parfois être revus pour vérifier l’absence de contre-indication pendant la grossesse et les changer si besoin.

Le suivi urinaire sera aussi rapproché pour discuter d’un traitement en prévention des infections urinaires. Les auto-sondages seront poursuivis toute la grossesse.

Pour les hommes, un accompagnement par un service de procréation médicalement assisté peut-être nécessaire. Cet accompagnement doit être mis en place très tôt après la lésion médullaire même en dehors d’un projet concret de parentalité. Il peut être réalisé dès l’hospitalisation initiale en rééducation en lien avec le service de neuro-périnéologie.

L’hôpital Henry Gabrielle (Hospices Civils de Lyon) propose aux parents et futur parents une consultation parentalité. Elle est ouverte à tous, hommes ou femmes.

Elle s’adresse aux personnes à différents stades de leur projet : dès la réflexion du projet de grossesse jusqu’aux 6 ans de l’enfant. Cette consultation s’adresse également à l’entourage de l’enfant (grands-parents, tantes et oncles, parrains et marraines…).

L’équipe est composée des ergothérapeutes, d’une infirmière puéricultrice et d’un médecin MPR.

Les objectifs de la consultation :

• L’accompagnement est personnalisé, en prenant en compte le type de parent, grand-parent, etc. que la personne accompagnée souhaite être.
• Elle a également comme objectif de donner de la confiance dans ce nouveau rôle, à travers des conseils, formations, essais de matériel, et mises en situation, afin d’accompagner cette transition de vie.

Actuellement en France se développe la création de Service d’Accompagnement à la parentalité des Personnes Handicapées (SAPPH) qui sera propre à chaque région.

L’exemple de Mme X :

Mme X est une femme paraplégique depuis 8 ans qui a un projet de grossesse.

Lors de la première consultation, Mme X discute son projet et elle a plusieurs questionnements :

• Nous reprenons avec Mme X son histoire médicale et nous refaisons le point sur les traitements, le suivi de sa neuro-vessie et son suivi gynécologique. On propose de faire un lien avec ses médecins neuro-urologues et de contacter son gynécologue. Mme X n’ayant plus de suivi MPR, on profite de la consultation pour faire un point global sur ses capacités fonctionnelles et ses besoins.
• Un autre questionnement de Mme X est sur comment allaiter la nuit. Pour qu’elle puisse avoir une idée et trouver une solution personnalisée, une mise en situation est proposée avec présentation du lit co-dodo et le positionnement au lit.

• D’autres questionnements incluaient comment donner un bain et changer le bébé : des mises en situation avec l’ergothérapeute ont permis de discuter la façon dont la maison de Mme est distribuée, les espaces disponibles, les personnes qui vont être présentes dans la maison, afin de trouver les besoins et le matériel nécessaire pour son cas particulier. Elle a pu également voir des baignoires à hauteur et des matelas à langer qu’elle pourra placer sur une table, entre autres.

Cette première consultation lui a permis d’être rassurée sur ses capacité futures.

Une autre consultation a eu lieu pendant la grossesse : les questionnements amenés par Mme X pendant cette consultation ont été : 

• Le portage de l’enfant : écharpes, porte bébé physiologique
• Le positionnement de l’enfant dans la voiture pendant les trajets (car c’était normalement la place du fauteuil roulant),
• Le choix de lit pour l’enfant : présentation de lits rehaussés

Pendant ce rendez-vous, l’équipe en a profité pour lui présenter les financements et ressources en lien avec la Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH) et la Protection maternelle et infantile (PMI).

Consultation avec l’enfant à 6 mois :

• Mme X revient en consultation pour voir les nouvelles adaptations nécessaires du fait de l’évolution de la motricité sa fille.
• Elle a en particulier 2 questions
  • tout d’abord le déplacement en fauteuil avec sa fille sur les genoux, nous lui proposons une ceinture qui maintient son enfant en sécurité, la Lap Baby.
  • et d’autre part se mettre au sol pour jouer lors des temps d’éveil. Nous revoyons les relevés du sol qui n’ont plus été expérimentés depuis quelques années.

Mr Y :

Paraplégique depuis 6 mois – hospitalisé en SMR – papa d’une fille de 2 ans.

Il est important pour lui de continuer à faire des choses en extérieur, jouer avec la trottinette, etc. On propose :

• Une assistance électrique refusée jusque là pour pouvoir suivre le rythme et la vitesse de sa fille
• Porter sa fille sur ses genoux : elle peut monter mais besoin d’être attachée on propose le LapBaby.

Equipe Consultation Parentalité - Hôpital Henry Gabrielle - Saint-Genis-Laval :

Dr Marie-Caroline POUGET - Médecin physique et de réadaptation

Sara Corella Pérez - Ergothérapeute

Valérie Pousset- Ergothérapeute  

Céline Vignat - Infirmière Puéricultrice