“La sexualité est un aspect central de l’être humain tout au long de la vie (elle) comprend le sexe, les identités et les rôles de genre, l’orientation sexuelle, l’érotisme, le plaisir, l’intimité et la reproduction" selon l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé)
- La sexualité c’est quoi ?
“La sexualité est un aspect central de l’être humain tout au long de la vie (elle) comprend le sexe, les identités et les rôles de genre, l’orientation sexuelle, l’érotisme, le plaisir, l’intimité et la reproduction. La sexualité est vécue et exprimée en pensée, les fantasmes, les désirs, les croyances, les attitudes, les valeurs, les comportements, les pratiques, les rôles et les relations. Alors que la sexualité peut inclure toutes ces dimensions, toutes ne sont pas toujours vécues ou exprimées. La sexualité est influencée par l’interaction de facteurs biologiques, psychologiques, sociaux, économiques, politiques, culturels, juridiques, historiques, religieux et spirituels” (OMS 2006).
Au regard d’une définition générale proposée par l’OMS (2006), la santé sexuelle est : “un état de bien-être physique, mental et social dans le domaine de la sexualité ; il ne s’agit pas simplement d’une absence de maladie, de dysfonctionnement ou d’infirmité. Elle requiert une approche positive et respectueuse de la sexualité et des relations sexuelles, ainsi que la possibilité d’avoir des expériences sexuelles qui soient sources de plaisir et sans risque, libres de toute coercition, discrimination ou violence. Pour atteindre et préserver la santé sexuelle, les droits sexuels de toutes les personnes doivent être respectés, protégés et réalisés.”
En matière de santé sexuelle, certaines populations plus vulnérables requièrent une attention particulière, notamment les personnes ayant une lésion médullaire.
Selon une étude d’Anderson en 2004 sur 681 patients blessés médullaires dont 25% de femmes, la sexualité est la première plainte des patients paraplégiques et la deuxième chez les patients tétraplégiques après la perte de la fonction de la main.
Malgré cela, de nombreuses études montrent parfois encore un manque d’information et de sensibilisation sur le sujet. Dans les années 70, 95% des patients blessés médullaires estiment avoir un besoin d’information (Cole et Held). Puis, au début des années 2000, on observe une amélioration. Kreuter en 2008 et 2011 montre que sur 532 femmes, 61% des femmes n’ont pas été informées alors que 40% en font la demande. Cushman et Valtonen mettent en évidence qu’en moyenne 65% des patients ont eu une information satisfaisante.
Si vous avez des questions, des interrogations, des peurs ou des craintes, il faut oser en parler à un professionnel. De nombreuses solutions et aides existent pour comprendre et développer cette nouvelle sexualité.
- La physiologie
Des sites expliquent la physiologique de la sexualité après une lésion de la moelle épinière (ils sont en anglais, il faudra traduire ;). Ces derniers expliquent en fonction du niveau lésionnel, l’atteinte de l’érection, de l’éjaculation et de la lubrification chez les femmes, en plus des séquelles sensitivo-motrices.
https://scireproject.com/wp-content/uploads/2022/01/SCI-Sexuality-508.pdf
https://jdc.jefferson.edu/cgi/viewcontent.cgi?article=1016&context=spinalcordmanual_eng
- Les positions et aides techniques
Vous pouvez consulter de courtes vidéos (en anglais) qui illustrent les différentes positions et les aides techniques possibles afin de vous aider à réinventer votre sexualité.
https://scisexualhealth.ca/wp-content/uploads/2016/02/updated-positioning-handout.pdf
https://www.sexualitysci.org/adaptive-devices
https://www.sexualitysci.org/positioning-partners
https://www.drmitchelltepper.com/sex_and_paralysis_video_series
Voici quelques exemples d’aides techniques, avec des coussins et des sangles d’aide au positionnement, des sexe toys, ainsi que des bancs et sièges de positionnement :
L’utilisation de sextoys peut être une alternative; une chaine Youtube spécialisée dans les sextoys pour homme et femme existe avec une catégorie « HandicapFriendly » qui recense les plus adaptés pour les personnes en situation de handicap. Comme par exemple des sextoys connectés pour les personnes avec des difficultés au niveau des membres supérieurs.
Slide du webinair SEXTECHforGood du 13 avril 2023
Handijoy est une plateforme de vente de sextoys et appareils en lien avec la sexualité spécialisée dans le handicap.
Ils ont également développé des guides adaptés à la suite d’une situation de handicap pour les positions sexuelles « Le Para Sutra » pour homme et femme, téléchargeable gratuitement.
- Livrets patients
De nombreux livrets explicatifs sur la sexualité existent et sont téléchargeables gratuitement.
https://icord.org/wp-content/uploads/2019/09/PleasureABLE-Sexual-Device-Manual-for-PWD.pdf
https://www.unitedspinal.org/pdf/SexualityFollowingSCIBooklet.pdf
https://pva.org/wp-content/uploads/2021/09/sexuality-consumer-cpg-2012.pdf
https://www.themiamiproject.org/wp-content/uploads/male-fertility-booklet-2010-lowres.pdf
- Centres ressources
N’hésitez pas à vous rapprocher du centre Intim Agir de votre région pour toute question.
Mais en 1er lieu, rapprochez-vous de votre MPR référent pour vous orienter vers une consultation spécialisée proche de chez vous (exemple : en région Parisienne il y a une consultation à l’Hôpital Raymond Poincaré à Garches et une à l’hôpital Tenon. En région lyonnaise il y a une consultation à l’hôpital Henry Gabrielle, à Montpellier, au centre Propara, en Bretagne, au centre Kerpape, en Meurthe et Moselle au centre Lay St Christophe …).
- Les sites de rencontre
Si vous éprouvez des difficultés pour rencontrer des personnes, si votre situation de handicap est un frein pour vous ou si vous ne savez pas comment l’aborder lors d’une rencontre et que vous êtes mal à l’aise, sachez que toutes ces raisons et bien d’autres encore, ont été à l’origine de réflexions pour créer des sites de rencontres dédiés au handicap ou inclusifs.
- Udolly, application de rencontres créée en 2021 pour personne en situation de handicap qui cherche l’amour ou l’amitié.
- My Handy Plus, application de rencontres dédiée au handicap mais ouverte à tous pour de l’amour ou de l’amitié créée en 2022
- HandiSpace, site lancé an Angleterre pour faire des rencontres inclusives (personnes dites « valides » ou en situation de handicap) dans les pays francophones.
- Rencontrehandicap.net, site de rencontres pour personnes en situation de handicap
- HandiMeet, site crée en 2005 pour faire des rencontres inclusives (personnes dites « valides » ou en situation de handicap) en France.
- Nolu, application de rencontres créée en 2021 au Québec, spécialement conçue pour les personnes vivant avec un handicap, qui leur permet de faire des rencontres dans un cadre amusant, sécuritaire et inclusif.
- Idylive.fr, site de rencontres handi–valides
- Handi-network.com, site de rencontres pour personnes en situation de handicap et « valides » qui cherchent l’amour ou l’amitié, créé en 2006.
- Handilove.fr site de rencontres pour personnes en situation de handicap et « valides » qui cherchent l’amour ou l’amitié
- Handicapeo.fr, créé en 2010, site de rencontres pour personnes en situation de handicap et « valides » qui cherchent l’amour ou l’amitié.
- Les aidants sexuels, quel cadre aujourd’hui en France ?
En 2020, Sophie Cluzel, alors secrétaire d'Etat au Handicap, avait saisi le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) au sujet des assistants, accompagnants ou aidants sexuels. Le CCNE avait alors réitéré son attachement au cadre légal actuel relatif à la prostitution et aux principes éthiques qui en découlent. Trois ans plus tard en 2023, le CNCPH, après avoir exploré la vie affective et sexuelle des personnes handicapées, a fait treize propositions issues des observations de terrain, dont une est spécifiquement consacrée à cette question.
Vers une expérimentation de l'assistance sexuelle ?
Comment évalue-t-on une demande ? Comment inclut-on les proches dans cette démarche ? Qui délivre ces prestations ? Le CNCPH propose notamment une expérimentation sur deux ans, dans au moins deux régions. Mais il faut surtout lever les obstacles juridiques afin d'éviter le risque - certes théorique - que les établissements ou proches aidants puissent être poursuivis pour proxénétisme, et que les personnes handicapées elles-mêmes le soient en tant que clients de la prostitution. Il suggère donc de considérer l'assistance sexuelle comme « un droit d'accès à un meilleur état de santé sexuelle, affective et intime », à titre dérogatoire « pour que le bénéficiaire du service, le gestionnaire, les professionnels et l'assistant sexuel bénéficient de la protection mentionnée à l'article 122-4 du code pénal ». Les assistants seront « recrutés en fonction de leurs qualités et compétences relationnelles, verbales et non verbales, puis formés ». Ils devront « bénéficier d'un statut et d'une professionnalisation ». Leur activité serait financée par la Sécurité sociale ou par la prestation compensatoire du handicap (PCH). Le CNCPH prévoit qu'un « code de déontologie national soit rédigé pour encadrer les pratiques », qui seront ensuite évaluées par un comité d'éthique. Cette expérimentation pourrait s'intégrer dans les discussions de la loi de financement de la Sécurité sociale 2024.
L’Association Ch(s)Ose a été créée en 2011 à l’initiative du collectif Handicap et Sexualité (CHS) au sein de l’APF afin de revendiquer, proposer et promouvoir la mise en œuvre d’actions favorisant l’épanouissement et le respect de la vie intime, affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. À la suite de son partenariat avec CH(s)OSE, l'association suisse Corps Solidaires (créé en 2009) propose une nouvelle formation francophone en accompagnement sensuel et assistance sexuelle.
L’Association APPAS œuvre déjà dans cette thématique depuis 2013, avec la formation et la mise en lien avec des Accompagnants pour un accompagnement Intime, Sensuel et Sexuel.
Ainsi, en France cette pratique reste illégale mais un nouveau débat est relancé, alors qu’en Suisse, au Danemark ou aux Pays Bas par exemple cette pratique est légale et prise en charge par le système de santé.
- Financements
Des financements sont possibles pour les différentes aides techniques citées ci-dessus via un financement PCH si vous êtes éligible (cf. fiche sur les aides financières).
De plus, si vous êtes dans une démarche d’indemnisation de votre dommage corporel, le préjudice sexuel est un préjudice à part entière. Ainsi, il vous faudra exprimer vos plaintes, doléances que ce soit en lien avec votre désir, libido, gêne positionnelle, érection, éjaculation ou lubrification afin de pouvoir être indemnisé au mieux (cf. fiche sur l’indemnisation du dommage corporel).
Dans ce document, ne seront pas décrites les aides médicales et médicamenteuses pour favoriser l’érection et/ou l’éjaculation chez l’homme mais vous pouvez les retrouver dans les différents liens ci-dessus.
En conclusion : OSEZ EN PARLER !!!
Les vignettes sont issues du site https://scisexualhealth.ca/, équipe de cliniciens et spécialistes en santé sexuelle au Canada après une lésion de la moelle épinière
Aurelie Anna DUBOIS
Ergothérapeute
