- Parentalité
En lien avec les rapports élaborés par le Ministère des solidarités et de la santé « Dessine-moi un parent » en 2018-2022, mais aussi « les 1000 premiers jours » paru en septembre 2020 pour promouvoir la parentalité des personnes en situation de handicap, voici une liste non exhaustive des services qui peuvent proposer un accompagnement autour de cette thématique :
- SAPPH : Service d’Accompagnement à la Parentalité pour Personnes en situation de Handicap
Elle propose un accompagnement pluridisciplinaire (puéricultrice, sage-femme, ergothérapeute, psychologue, infirmière, gynécologue) préconceptuel, durant la grossesse et après la naissance de l’enfant avec des groupes de parole et du prêt de matériel de puériculture adapté. En 2021, on recensait 6 services sur le territoire Français (Paris, Strasbourg, Tours, la Réole en Gironde notamment) avec un projet de créer 6 autres services.
- SASP : Service d’Accompagnement et de Soutien à la Parentalité
Ce service propose un accompagnement individuel ou en groupe, au sein de leur structure ou à domicile. Il propose également un lieu d’écoute et de ressource.
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- SAAD famille : Service d’Aide et d’Accompagnement à Domicile
Leurs missions : aider à l’inclusion, apporter du répit aux familles et du soutien à la parentalité. Il y a plus de 50 structures sur l’ensemble du territoire.
Ces différents services peuvent être complémentaires dans leur intervention, n’hésitez pas à vous rapprocher d’eux pour plus d’informations.
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- Centre ressource régionale Intim Agir : Vie Intime, affective, sexuelle et soutien à la parentalité des personnes en situation de handicap.
Ce centre permet de donner accès à une cartographie de professionnels et d’organismes adaptés, à des outils, à des tutoriels, à des événements et d'être en lien avec des parents pairs aidants pour témoigner, transmettre et partager leur expérience.
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- CRAMIF et ESCAVIE : Caisse Régionale d’Assurance Maladie d’Ile de France et le Centre d’Information et de Conseils sur les Aides Techniques (CICAT) de la CRAMIF.
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Marie Ladret, ergothérapeute d’Escavie a créé un livret informatif accessible gratuitement, sur la parentalité avec un handicap moteur qui recense les aides techniques utiles liées au portage, à la toilette, au lit, au siège auto mais aussi des articles, des ouvrages ainsi qu’une liste des maternités accessibles en Ile de France.
Vous trouverez ce livre ici: https://www.myobase.org/doc_num.php?explnum_id=8609
Quelques exemples :
Pour prendre rendez-vous : Escavie CRAMIF / Service ESCAVIE – 17-19, avenue de Flandre – 75954 PARIS Cedex 19
Tel: 01 40 05 67 51 –Fax: 01 40 05 47 18 - e-mail :escavie@cramif.cnamts.fr
L’hôpital Croix Rousse à Lyon et l’hôpital mère-enfant de Limoges possèdent aussi des chambres pour personnes à mobilité réduite pour exemple au sein de leur maternité.
- APF : Association des Paralysés de France
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Il existe des handi puériculthèques où vous pouvez faire des essais accompagnés d’une ergothérapeute (baignoire, couchage, portage …). Sous certaines conditions, un prêt peut être possible. Contactez la délégation de votre région pour plus de renseignements.
L’APF a créé un livret « Parents Handis PAS à PAS » sur la thématique de la parentalité et du handicap de la conception à l’entrée en maternelle.
La région Auvergne Rhône-Alpes a créé aussi un livret sur cette thématique pour les parents avec un handicap moteur, disponible en commande auprès de l’APF « Etre ParHands »
https://www.parentalite01.fr/wp-content/uploads/Plaquette-Guide-etre-parHANDs-numerique-1.pdf
Un blog de parents est également disponible « Parents handis, ça roule ! » crée par et pour des parents en situation de handicap.
- Consultations spécialisées
- Clinique Parents Plus au Québec au Canada
La clinique a publié en ligne un livret sur la parentalité avec un handicap physique, créé par des ergothérapeutes et accessible gratuitement. Il recense les aides techniques (sommeil, hygiène, déplacement, transfert), et peut donner des idées et des références dans la conception d’aides techniques.
Version de 2019 : ici
- Hôpital Henry Gabrielle (Lyon)
A l’hôpital Henry Gabrielle, une consultation spécialisée existe avec des ergothérapeutes qui accompagnent et trouvent des solutions adaptées à chacun (handicap physique et/ou cognitif).
Pour plus de renseignements, veuillez contacter : hg.parentalite@chu-lyon.fr
- Institut Mutualiste de Montsouris (Paris)
L’Institut Mutualiste Montsouris est un des rares établissements en France à offrir une prise en charge globale de la grossesse et du suivi gynécologique pour les personnes en situation de handicap et ce depuis 2006. Ces consultations peuvent être assurées en langue des signes, avec un suivi obstétrical mensuel et des cours de préparation à la naissance.
Pour plus de renseignements, veuillez contacter : beatrice.idiard-chamois@imm.fr
- Maternité St Vincent de Paul (Lille)
Le projet « Handi’CAP vers la maternité », avec un réseau pluriprofessionnel et un relais en ville, a développé l’adaptation des salles de consultations et des chambres.
https://www.maternitesaintvincentdepaul-lille.fr/fichs/13623.pdf
Pour prendre rendez-vous :
Boulevard de Belfort B.P. 387 59020 LILLE cedex Téléphone : 03 20 87 48 48 Consultation prénatale : 03 20 87 48 29 Email :sec_gyncons1@ghicl.net
- Blog Handi parentalité
A l’initiative de la région Bretagne en 2018, ce site regroupe des informations et des connaissances pour les parents en situation de handicap moteur, avec des conférences et des échanges avec des parents ressources.
https://sites.google.com/view/handicap-et-parentalite/accueil?authuser=0
Si vous souhaitez plus d’information : handicap.parentalite@gmail.com ou par Tél. : 06 11 98 18 77
http://www.wheelchairmommy.com/2015/pregnancy-baby-faqs/
Il existe aussi un site dédié à la sexualité et la parentalité chez les personnes ayant une lésion de la moelle épinière. Vous trouverez de nombreux témoignages, retours d’expériences, des conseils et astuces au quotidien, mais en anglais :
https://scisexualhealth.ca/parenting/
https://disabledparenting.com/
- Association Handiparentalité
Cette association propose une puériculthèque afin de pouvoir tester certaines aides techniques ainsi qu’un réseau national par région de mères en situation de handicap disponibles pour apporter leur expérience et leur soutien à des futures mamans.
https://www.handiparentalite.org/
- Aide financière PCH: Prestation de Compensation du Handicap sur la parentalité
Depuis le 1er janvier 2021, les parents en situation de handicap qui remplissent les conditions d’accès ont droit à une nouvelle aide à l’exercice de la parentalité dite PCH « parentalité ».
La PCH parentalité se compose de deux aides :
- L’aide humaine à la parentalité
Elle est destinée à aider le parent en situation de handicap à rémunérer quelqu’un pour l’aider à s’occuper de son enfant.
- L’aide technique à la parentalité
Elle est destinée à aider le parent en situation de handicap à acheter du matériel adapté pour l’aider à s’occuper de son enfant.
https://www.cnsa.fr/documentation/formulaire_pch_parentalite-accessible.pdf
N’hésitez pas à faire une demande.
- Suivi gynécologique
58 % des femmes en situation de handicap en Ile de France (IDF) déclarent un suivi gynécologique versus 77% toutes femmes confondues en IDF.
Un suivi gynécologique est aussi important et parfois difficile à faire du fait du handicap.
HANDICONNECT par exemple, est une plateforme ressource dédiée aux professionnels de santé pour promouvoir l’accès aux soins pour tous, développée par l’association CoActis Santé.
- La Grossesse
Des livrets, en anglais, sont dédiés à l’information autour de la grossesse chez la femme blessée médullaire.
https://scisexualhealth.ca/wp-content/uploads/2015/05/Pregnancy-and-SCI-booklet-V7.pdf
https://www.health.qld.gov.au/__data/assets/pdf_file/0027/425772/pregnancy-sci.pdf
https://msktc.org/sites/default/files/2022-06/SCI-and-Pregnancy-508.pdf
Et consultez les 18 conseils d’une mère blessée médullaire qu’elle aurait aimé avoir pendant sa grossesse: https://sci-bc.ca/18-things-i-wish-i-knew-before-i-got-pregnant/
Mais aussi les témoignages de 5 autres mamans: https://scisexualhealth.ca/wp-content/uploads/2021/05/2015-Fall-Spin-Feature-Motherhood-and-SCI.pdf
DUBOIS Aurélie anna
Ergothérapeute
