Les lésions médullaires peuvent avoir un effet désastreux sur la vie d’un individu. Le fait de pouvoir contacter d’autres personnes qui se trouvent dans une situation similaire et de tirer profit de leur expérience est un avantage précieux.
En tant que personne ayant récemment subi une lésion médullaire, vous pouvez vous attendre à ce que votre vie change considérablement, et à ce que la plupart de ces changements ne vous soient pas familiers. Avoir une source fiable d’informations et de conseils, venant d’une personne qui a elle-même vécu cette expérience, peut être d’une grande valeur pour tout nouveau patient atteint de lésion médullaire.
Nous les appelons des « patients référents ».
Ce sont des victimes de lésions médullaires qui ont déjà fait face aux incertitudes et aux difficultés que vous rencontrez chaque jour. Ils sont prêts à partager ce qu’ils ont appris dans l’espoir que votre transition se déroule le mieux possible. Oui, les médecins, les infirmières et les thérapeutes font également une partie de ce travail. Mais les liens que vous tissez avec un patient référent reposent sur le fait que vous voyez tous les deux le monde à travers le prisme d’une vie modifiée par une lésion médullaire.
Parce que les patients référents ont vécu ce que vous traversez, ils savent écouter. Ils comprennent les difficultés que vous rencontrez sur le plan physique et émotionnel. Parce qu’eux aussi sont passés par là, ils comprennent la colère ou la frustration que vous éprouvez peut-être. En partageant ses propres expériences, un patient référent peut vous aider à apprendre à faire face à vos propres sentiments, émotions et difficultés au cours de la période critique qui suit votre lésion.
Les patients référents peuvent également vous aider à prévenir les complications médicales futures qui pourraient survenir en raison de votre lésion médullaire. Dans les semaines qui suivent immédiatement une lésion médullaire, le corps des patients change de telle manière que d’autres problèmes graves et potentiellement mortels peuvent survenir, tels que les infections des voies urinaires, la dysréflexie autonome, les escarres ou autres. Un patient référent peut parler de ces problèmes et vous conseiller sur les mesures qu’il a prises pour éviter de telles complications.
Vivre votre vie le plus sainement possible, même avec une lésion médullaire, est la clé de votre bonheur et de votre longévité. Mais en tant que nouvelle victime d’une lésion médullaire, il se peut que vous ne sachiez pas comment rester actif malgré votre condition particulière. Encore une fois, en s’appuyant sur ses propres connaissances et son expérience, un patient référent peut vous aider à trouver des infrastructures d’entraînement, vous guider à travers les exercices recommandés par le médecin ou même vous initier à des activités telles que le tennis, le basket-ball ou d’autres sports, que vous n’auriez peut-être pas cru possibles en raison de votre lésion.
Il est important de garder à l’esprit que chaque référent ou relation entre patients référents est différente. Parfois les échanges se font uniquement en face à face. Dans d’autres cas, ils peuvent se faire par téléphone ou en ligne, ou encore même en associant les deux. L’important est d’établir un lien avec un patient référent avec qui vous sentez que vous « accrochez ». En plus de trouver un référent fiable, digne de confiance et compétent, vous pouvez chercher une personne qui vous encourage à participer activement à la relation et qui comprend l’importance de vous fixer des objectifs dans le cadre de votre processus de rééducation.
N’oubliez pas non plus qu’un patient référent, bien qu’extrêmement utile, n’est pas un professionnel de santé. C’est pourquoi cette relation commence par un échange avec les professionnels de votre programme de rééducation sur vos besoins, vos intérêts et vos objectifs.
