La dysréflexie autonome est un trouble potentiellement mortel, mais vous pouvez prendre quelques précautions simples pour l’éviter et limiter les risques.
La dysréflexie autonome peut toucher certaines personnes ayant subi une lésion médullaire et les conséquences peuvent être désastreuses : accident vasculaire cérébral, convulsions ou arrêt cardiaque. Cela peut arriver lorsque des facteurs déclenchants de dysréflexie autonome provoquent une réaction excessive du corps à différents types de stimuli provenant de zones situées en-dessous de la lésion médullaire. Le système nerveux autonome peut entraîner une augmentation dangereuse de la tension artérielle.
Conseils de prévention de la dysréflexie autonome
- Vérifiez régulièrement votre sonde : inspectez régulièrement votre sonde pour vous assurer que la poche n’est pas trop remplie ou que le tuyau n’est pas entortillé. Vérifiez également que la sonde est bien connectée et fonctionne correctement.
- Évitez les infections de la vessie : il est essentiel d’essayer d’éviter les infections des voies urinaires (IVU), qui sont fréquentes chez les personnes sondées. Votre sonde doit toujours être propre ; buvez beaucoup d’eau et suivez les conseils de votre médecin, par exemple en matière de changements de régime alimentaire, qui pourront vous aider à éviter les infections urinaires.
- Respectez votre routine mictionnelle : effectuez la vidange de la vessie et vérifiez la sonde à heures régulières. Si vous pratiquez un sondage intermittent, veillez à vider complètement votre vessie à chaque fois.
- Respectez votre routine intestinale : allez régulièrement aux toilettes sans attendre que vos intestins soient trop pleins. Une constipation récurrente peut provoquer une dysréflexie autonome. Une stimulation par toucher rectal trop brutale peut également être un facteur déclenchant. Consultez votre équipe médicale pour savoir comment résoudre ces problèmes.
- Vérifiez régulièrement l’état de votre peau : les escarres (ou ulcères de pression) peuvent provoquer une dysréflexie autonome, de même que les brûlures et autres problèmes cutanés. Vous et votre aidant devez examiner toutes les zones situées sous le niveau de votre lésion médullaire afin de déceler d’éventuels rougeurs ou problèmes de peau ; demandez l’avis d’un médecin si nécessaire.
- Recherchez régulièrement d’éventuels traumatismes : un traumatisme dont vous n’êtes peut-être pas conscient(e) peut déclencher une dysréflexie autonome. Vous et votre aidant devez vérifier régulièrement si vous avez des coupures, des éraflures, des égratignures, des fractures... autrement dit, tout traumatisme situé plus bas que la lésion médullaire.
- Portez des vêtements et des chaussures amples : les vêtements ou les chaussures trop serrés ou qui compriment le corps peuvent provoquer une dysréflexie autonome, ainsi préférez des articles plus amples. Vérifiez également que votre ceinture ou vos bretelles ne sont pas trop serrées car elles pourraient gêner la circulation sanguine. Enfin, vérifiez que vos sous-vêtements ne compriment en aucune façon vos organes génitaux.
Autres mesures possibles pour prévenir la dysréflexie autonome
Votre aidant doit être tout autant informé que vous sur la dysréflexie autonome, en particulier sur les signes d’alerte indiquant que vous présentez peut-être ce trouble grave. L’idéal serait que vous parliez également de ce trouble aux membres de votre famille et à toute autre personne de votre entourage qui s’occupe de vous.
Si vous souffrez de dysréflexie autonome, tenez un journal des symptômes, des causes et de ce que vous, votre aidant ou un médecin avez fait pour y remédier. Si vous avez des épisodes récurrents, ce journal pourra être utile à votre équipe médicale.
Enfin, gardez toujours sur vous une fiche contenant des informations vitales sur la dysréflexie autonome.